« Kembali
Kulit Rapuh, Bocah 2 Tahun Rentan Kematian
Luka di kulitnya membuatnya sesak napas dan nyaris meninggal.
Mona Indriyani
Jum'at, 8 Februari 2013, 12:14 WIB
Hugo bersama orang tuanya. (Daily Mail.)
Hugo bersama orang tuanya. (Daily Mail.)

VIVAlife - Kelainan genetik bawaan saat lahir membuat Hugo Tornqvist memiliki kulit yang tipis dan rapuh. Jika terdapat benjolan atau luka di kulitnya, bocah dua tahun ini akan mengalami sesak napas dan nyaris meninggal. Dalam dunia medis kelainan ini dikenal dengan Junctional Herlitz Epidermolysis Bullosa.

Kondisinya yang ringkih saat lahir membuatnya diperkirakan tak akan berumur panjang, tidak lebih dari delapan bulan. Namun, dengan perjuangan yang hebat Hugo masih bisa bertahan dengan kondisi langkanya ini. Saat ini Hugo telah berumur dua tahun.

Meskipun demikian, sebagian tubuh Hugo masih tetap dipenuhi oleh luka-luka kecil. Faktor ini membuat kulitnya selalu berwarna merah seperti lecet. Untuk menjaganya tetap aman, orang tua Hugo membangun rumah khusus. Lantai dan dinding dilapisi bahan yang empuk agar kulit Hugo tidak lecet. Hugo juga dilarang untuk berinteraksi dengan teman sebayanya. Hanna dan Magnus, orang tuanya, takut jika putranya akan terserang virus.

Plester tubuh yang berkurang 15 persen dari 70 persen tetap tidak membawa perubahan pada sistem imunnya, sistem kekebalan tubuh Hugo tetap minim. Kondisi, membuat dirinya harus makan melalui sebuah tabung. Dengan keadaannya ini, menurut Hanna, Hugo tidak pernah mengeluh, ia selalu tersenyum.

"Kami merasa senang setiap pagi, saat melihat Hugo membuka matanya. Tapi kami tidak pernah bisa membayangkan apa yang akan terjadi pada dirinya dua hari ke depan," ujarnya seperti yang dilansir Daily Mail.

Junctional Herlitz Epidermolysis Bullosa (H-JEB), adalah penyakit warisan yang menyebabkan terik parah pada kulit. Bayi dengan H-JEB sering memiliki terik internal pada lapisan kerongkongan, mulut hidung, trakea, rektum, lambung, usus, dan mata. Gejala ini timbul sejak lahir.

Penyakit ini banyak terjadi pada bayi. Untuk kondisi seperti Hugo, sekitar 40 persen anak-anak meninggal selama tahun pertama hidup. Dan hampir semuanya tidak berusia lebih dari lima tahun. Dampak dari penyakit ini adalah kegagalan pernapasan yang berujung pada kematian.

• VIVAlife   |   Share :  
  • harti_bogorcommunity
    09/02/2013
       Laporkan
    yang sabar ya pak le ma buk le..

Loading..
MOMENTUM
  • Info Momentum
Informasi Pemasangan :
Telepon : 021-9126 2125 / Sales
Email : Sales@viva.co.id